Powiększ napisy | Pomniejsz napisy

Chcemy być razem w World MS Day

Po raz ósmy na świecie obchodzony jest World MS Day - Światowy Dzień Chorych Na Stwardnienie Rozsiane. Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Gostyniu zorganizowało powiatowe obchody tej ważnej daty. Stowarzyszenie SM, zrzeszające członków z całego powiatu gostyńskiego, przeprowadziło duży niedzielny okolicznościowy piknik (12.06.16), nie tylko dla członków stowarzyszenia, ale też dla ich rodzin oraz przyjaciół.

Gostyński World MS Day otwarła Bożena Misiurek - prezes Stowarzyszenia SM: - Święto to zostało ustanowione przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego, obecnie jest  celebrowane przez krajowe towarzystwa  i stowarzyszenia zrzeszające chorych na SM i ich bliskich. Z tej okazji na 6 kontynentach przygotowane były różne wydarzenia: spotkania, konferencje, których celem było budowanie wiedzy i walki o prawa chorych na SM. My postanowiliśmy urządzić piknik integracyjny, wiele wiemy o chorobie i o tym niech mówią lekarze, my chcemy być razem i wspólnie się bawić.

Prezes Misiurek przypomniała też, że Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Gostyniu niesie pomoc chorym na SM, wspiera ich w poprawie warunków życiowych i bytowych, wyzwala poprzez swoje wsparcie inicjatywę u osób dotkniętych SM i ich rodzin, przełamuje bariery psychologiczno-społeczne, jakie narastają wokół chorych na SM, upowszechnia wiedzę o tej chorobie i o sposobach radzenia sobie z nią oraz aktywnie współpracuje z organami administracji oraz innymi stowarzyszeniami. I dodała: - W tym szczególnym dniu chcielibyśmy jednak  zwrócić uwagę na nasze problemy i potrzeby. SM-owcy stanowią liczną grupę, dlatego ważne jest, by uzmysłowić społeczeństwu, z czym wiąże się ta choroba. Chcielibyśmy, aby osoby zdrowe potrafiły zrozumieć, jakie uczucia towarzyszą nam, gdy np. nie jesteśmy w stanie  pokroić chleba na śniadanie czy odpisać na sms-a. Jednak SM nie musi oznaczać rezygnacji ze swoich marzeń. Życie po diagnozie  zmienia się o 180 stopni, ale można ułożyć je na nowo i można dalej czerpać z niego radość. Pokazujemy, że  choroba nie oznacza tylko leczenia i rehabilitacji. Chcemy przełamać stereotypy dotyczące SM i zmotywować innych chorych do aktywnego życia.

Kończąc swoje wystąpienie skierowane do uczestników pikniku podkreśliła: - Pozwolę sobie jako chora, jako Wasz przedstawiciel wypowiedzieć życzenie: Chcielibyśmy normalnie i godnie żyć. Kochać, marzyć i działać! I myślę, że pomożecie nam w tym i Wy nasi najbliżsi, rodzin nasze rodziny,  i cały świat medyczny, i prawnicy, i wspierający nasz PCPR w Gostyniu. Takie życzenia miała też p. doktor Hanka Hertmanowska, której dziś nam tak bardzo brakuje. Jej mottem były słowa:  ,,Wy żyjcie, a waszą chorobą zajmie się nasz zespół”.  Na pewno choroba zmienia i komplikuje życie, lecz można prowadzić aktywne życie, co wszystkim pokazujemy.

Miejscem pikniku było Gospodarstwo Agroturystyczne „Bajka” w Ludwinowie.              Piknik miał charakter rodzinny. Było sporo wesołych chwil, ale też wymieniano się swoimi doświadczeniami w zmaganiach z problemami towarzyszącymi chorobie SM. Pobyt uczestnikom pikniku umilał zespół muzyczny „Malinka” z Gostynia.

Dyrektor PCPR w Gostyniu przypomina, że stwardnienie rozsiane (SM) to choroba o tysiącu twarzach. Pacjentów z SM łączy jedno – pragnienie bycia niezależnym. Dla jednych oznacza to możliwość kontynuowania pracy, nauki, wychowywania dzieci, realizacji pasji, a dla innych po prostu samodzielne wykonywanie podstawowych czynności.  Termin "stwardnienie rozsiane" odnosi się do rozsiania procesu patologicznego w różnych miejscach układu nerwowego. Stwardnienie rozsiane sprawia, że dochodzi do uszkodzenia otoczki mielinowej wokół wypustek komórek nerwowych. W konsekwencji uniemożliwione jest  prawidłowe przekazywania impulsów wzdłuż dróg nerwowych w mózgowiu i rdzeniu kręgowym. Do objawów choroby należą m.in. zaburzenia ruchu, czucia, i równowagi. U chorych obserwowane jest również  zaburzenie widzenia, zaburzenia autonomiczne, zespoły bólowe oraz objawy psychiatryczne: zaburzenia poznawcze i zaburzenia nastroju. Niejednokrotnie chorzy odczuwają przewlekłe zmęczenie. Jest to choroba trudno diagnozowalna i, jak pokazuje praktyka, często mylona z boreliozą, co bardzo utrudnia leczenie oby tych chorób. Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 60 tysięcy osób. Na świecie jest ich ok 2,5 miliona.

Gośćmi środowiska SM na pikniku byli: Justyna Witczak - psycholog, pedagog, terapeuta; Maria Zugehoer - pielęgniarka koordynująca i Tomasz  Zugehoer – oboje z Neurologicznego Niepublicznego ZOZ  „Centrum Leczenia SM - Ośrodka Badań Klinicznych im dr. n. med. Hanki Hertmanowskiej w Plewiskach k. Poznania.

Wsparły finansowo organizację World SM Day: Urząd Miejski w Gostyniu, Starostwo Powiatowe w Gostyniu oraz członkowie Stowarzyszenia SM.  

Jednak, jak dodaje dyrektor PCPR w Gostyniu: - Wyrazy uznania za zorganizowanie pikniku z okazji World MS Day należą się Zarządowi Stowarzyszenia, którego przedstawiciele zadbali o każdy szczegół spotkania

Źródło: PCPR
Data dodania: 2016-06-23 10:22:57

Inne artykuły